اگر قانونگذاران قانون پیشنهادی به نام «قانون سلامت من، داده‌های من» را تصویب کنند، مصرف‌کنندگان در ایالت واشنگتن از حفاظت از حریم خصوصی جدید برای داده‌های سلامت خود برخوردار خواهند شد.
این قانون وب‌سایت‌ها و برنامه‌ها را از جمع‌آوری داده‌های سلامت کاربران بدون رضایت کاربران منع می‌کند و از فروش چنین داده‌هایی جلوگیری می‌کند.
این لایحه همچنین به مصرف کنندگان این حق را می دهد که داده های سلامت خود را حذف کرده و رضایت خود را برای اشتراک گذاری آن پس بگیرند. فناوری ژئوفنسینگ همچنین در اطراف تأسیسات مراقبت های بهداشتی برای اهدافی مانند شناسایی یا ارسال پیام کاربری که وارد منطقه geofencing می شود، از جمله کلینیک های سقط جنین ممنوع خواهد بود.
واندانا اسلاتر، نماینده ایالت واشنگتن (دی-ردموند)، حامی نسخه لایحه مجلس، گفت که حفظ حریم خصوصی مراقبت های بهداشتی به ویژه ضروری شده است زیرا ایالت هایی مانند میسوری ممنوعیت سقط جنین را تصویب می کنند و به دنبال محدود کردن زنان از سقط جنین در سایر ایالت ها هستند. HB 1155). برای مثال، اپلیکیشن‌های ردیابی چرخه می‌توانند اطلاعاتی درباره سقط جنین یا سقط جنین نشان دهند و قانون جدید از این داده‌ها محافظت خواهد کرد.
اسلیتر به brooztechnology گفت: «حمله‌های اخیر به استقلال بدن و مراقبت‌های بهداشت باروری به ما نشان داده‌اند که چقدر نیاز به حفاظت از داده‌های سلامت ضروری است و این همان کاری است که این لایحه انجام می‌دهد.
لایحه ای مرتبط سال گذشته در کالیفرنیا امضا شد که شرکت ها را از ارائه داده هایی مانند درخواست های جستجو در پاسخ به ضمانت های خارج از ایالت محدود می کند.
مقررات فدرال از داده های بهداشتی جمع آوری شده توسط اکثر ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی محافظت می کند، اما از داده های جمع آوری شده توسط برنامه ها و وب سایت های مصرف کننده محافظت نمی کند.
تجزیه و تحلیل اخیر توسط STAT News و The Markup نشان داد که بسیاری از شرکت های بهداشت از راه دور مستقیم به مصرف کننده داده های حساس پزشکی را با پلتفرم های تبلیغاتی بزرگ به اشتراک می گذارند. ردیاب‌هایی که داده‌های پذیرش پزشکی را جمع‌آوری می‌کردند در 13 وب‌سایت از 50 وب‌سایت ارزیابی‌شده حضور داشتند، و همه به جز یک وب‌سایت، URLهایی را که افراد بازدید می‌کردند و آدرس‌های IP آنها را به اشتراک گذاشتند.
قانون «سلامت من، داده‌های من» توسط دادستان کل ایالت واشنگتن باب فرگوسن درخواست شد و طبق قانون حمایت از مصرف‌کننده این ایالت قابل اجرا خواهد بود.
آری فریدمن، پزشک دانشگاه پنسیلوانیا که در مورد حفظ حریم خصوصی سلامت دیجیتال تحقیق می کند، گفت: این قانون اساساً برای همه کسانی که در واشنگتن تجارت می کنند، اعمال می شود، نه فقط ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی. فریدمن گفت، یکی دیگر از نقاط قوت این قانون، تعریف گسترده آن از داده های بهداشتی است که شامل تلاش برای تحقیق در مورد خدمات و تجهیزات مراقبت های بهداشتی است.
پیش‌نویس قانون همچنین نحوه اعطای رضایت را تنظیم می‌کند، مانند الزام وب‌سایت‌ها به ارائه رضایت جداگانه برای جمع‌آوری و اشتراک‌گذاری داده‌ها و ممنوعیت اظهارات حریم خصوصی به عنوان بخشی از یک سند اطلاعاتی نامرتبط.
اما فریدمن نگران است که این لایحه به اندازه کافی پیش نرود.
فریدمن گفت، برای مثال، کاربران باید بتوانند به خدمات وب سایت دسترسی داشته باشند، چه سیاست حفظ حریم خصوصی را بپذیرند یا نه. او گفت: “پست کردن یک خط مشی حفظ حریم خصوصی در پایین صفحه وب خود و وادار کردن کاربران شلوغ و غرق شده به کلیک کردن روی یک چک باکس که می گویند آن را خوانده اند، واقعاً رضایت معنی داری نیست.”
این لایحه در حال حاضر پس از جلسه استماع در اواخر ژانویه در حال بررسی است و قرار است روز جمعه در کمیته حقوق شهروندی و قضایی مجلس رای گیری شود.
این قانون از حمایت والدین برنامه ریزی شده، اتحادیه آزادی های مدنی آمریکا در واشنگتن، طرفدار انتخاب واشنگتن، اتحادیه زنان رای دهنده واشنگتن و سایر گروه ها برخوردار است.
در جلسه استماع هفته گذشته، اندرو کینگمن، سخنگوی ائتلاف حریم خصوصی و امنیت ایالتی، گفت که گروه صنعتی “از هدف این لایحه حمایت می کند.” با این حال، او گفت که تعریف لایحه از داده های سلامت مصرف کننده بسیار گسترده است. کینگمن گفت: «مصرف‌کنندگان درخواست‌هایی برای خریدهای معمولی مانند کتاب‌های بهداشتی یا بسیاری از انواع لباس‌ها دریافت خواهند کرد.
کلی فوکای، معاون دولت و امور عمومی انجمن صنعت فناوری در واشنگتن دی سی، به طور مشابه از قانونگذاران خواست تا تعریف داده های سلامت مصرف کننده را محدود کنند. او همچنین گفت: “شکی نیست که موضوعات برجسته شده در این قانون برای بسیاری از شهروندان واشنگتن حساس، مهم و مهم است.”
آندره آلگرت، دستیار دادستان کل واشنگتن، در پاسخ به نگرانی‌های صنعت گفت: “امیدواریم به گفتگوهای مداوم برای یافتن راه میانه ادامه دهیم.” نسخه سنا از قانون (SB5351) نیز در دست بررسی است.
اسلیتر گفت: “ما ماه ها است که به این قانون گوش داده و با سهامداران کار کرده ایم.”
فریدمن گفت، در صورت تصویب، لایحه واشنگتن در نهایت می تواند به ایجاد یک چارچوب نظارتی و فرآیندی برای مقررات جامع حریم خصوصی کمک کند – چیزی که ایالت واشنگتن در جلسات قبلی قانونگذاری با آن دست و پنجه نرم کرده است، اما موفقیت چندانی نداشته است.
اسلاتر گفت داده های بهداشتی در یک دسته بندی خاص خود قرار دارند. او گفت: “این واقعاً عمیقاً شخصی است، آسیب پذیر است. اگر آن را به اشتراک بگذاریم یا آن را بفروشیم ممکن است آسیب ببیند.”
غول فناوری منطقه سیاتل مایکروسافت در یک پست وبلاگ اخیر در مورد اولویت های قانونی خود به پتانسیل گسترده تر این قانون اشاره کرد.
“در حالی که ما هنوز معتقدیم واشنگتنی ها به حفاظت از حریم خصوصی داده ها نیاز دارند و سزاوار آن هستند، می دانیم که مسائل مربوط به داده های بهداشتی به ویژه مهم و به موقع است.” مایکروسافت در این پست گفت: در حالی که ما می خواهیم جزئیات این قانون را بررسی کنیم، امیدواریم که معرفی حفاظت از حریم خصوصی داده ها در یک زمینه بتواند گامی به سوی قانون گذاری جامع باشد.
ما با آمازون تماس گرفته‌ایم که مجموعه‌ای رو به رشد از خدمات سلامت آنلاین را ارائه می‌دهد تا نظر بدهیم و در صورت شنیدن پاسخ، این داستان را به‌روزرسانی خواهیم کرد.