بعد از اینکه همسرش به سرطان مبتلا شد، یک مهندس مایکروسافت ابزاری برای یافتن داروی کووید برای نقص ایمنی ایجاد کرد.

راب ریلیا تصمیم گرفت تا اطلاعاتی برای کمک به همسرش پیدا کند.

Relyea یک مهندس قدیمی مایکروسافت، بیش از 28 سال تجربه با این شرکت دارد و از فناوری برای حل مشکلات مختلف استفاده می کند. حالا او یک شخصی داشت.

در مارس گذشته، در اوج همه‌گیری کووید-19، که قبلاً برای بسیاری از مردم درگیر بود، ربکا رلیا به نوعی لنفوم غیر هوچکین مبتلا شد.

چارچوب زمانی تشخیص او و در دسترس بودن واکسن‌های کووید با هم همپوشانی دارند. او واکسن های خود را دریافت کرد و همچنین شیمی ایمونوتراپی انجام داد که در ماه سپتامبر به پایان رسید. درمان سرطان موفقیت آمیز بود و ربکا رلیا در حال حاضر در حال بهبودی است.

اما او به میلیون‌ها آمریکایی پیوست که علی‌رغم واکسن‌ها و کاهش موارد ابتلا، به دلیل سیستم ایمنی ضعیف خود در ترس از COVID-19 زندگی می‌کنند.

راب رلیا گفت: “اگر می توانید تصور کنید، او در سال 2021 با سرطان با موفقیت مبارزه کرد، اما کووید هنوز وجود دارد.” “ما می دانستیم که او بیشتر در معرض خطر است. اما کووید در حال حاضر برای او بسیار خطرناک است، زیرا اگر به آن مبتلا شود، واکسن کمکی به محافظت از او نخواهد کرد.

انجمن پزشکی آمریکا تخمین می زند که افراد دارای نقص ایمنی حداقل 2.7 درصد از بزرگسالان در ایالات متحده را تشکیل می دهند که حدود 7 میلیون نفر است. این شامل کسانی می‌شود که پیوند عضو، پیوند سلول‌های بنیادی و سرطان داشته‌اند، همچنین کسانی که دچار نقص ایمنی اولیه هستند و کسانی که با داروهای سرکوب‌کننده سیستم ایمنی درمان شده‌اند.

از آنجایی که افزایش اخیر نسخه Omicron در حافظه محو می‌شود و تماس‌ها برای پایان دادن به ماسک‌ها، دستورات کار در منزل و سایر اقدامات حفاظتی در طول بحران سلامت 2 ساله تشدید می‌شود، Relyea به این فریاد پیوست تا کسانی را که هنوز در معرض خطر جدی ابتلا به این بیماری هستند به یاد بیاورد. عفونت

آتلانتیک در پستی که روز چهارشنبه منتشر شد، این بخش را «همه‌گیری» نامید.

ریلیا در جستجوی اطلاعاتی برای کمک به همسرش، به سایت healthdata.gov، یک وب‌سایت وزارت بهداشت و خدمات انسانی ایالات متحده، که اطلاعاتی در مورد مکان عوامل درمانی در دسترس عموم برای COVID-19 دارد، وارد شد.

Relyea به دنبال داروی Evushold بود که توسط AstraZeneca ساخته شد و توسط FDA در ماه دسامبر تأیید شد. ترکیب آنتی بادی های مونوکلونال برای محافظت از بیمارانی که پاسخ ایمنی کافی به واکسیناسیون COVID-19 دریافت نکرده اند در نظر گرفته شده است.

در حین تحقیق بر روی Healthdata.gov API، Relyea به‌عنوان یک فن‌شناس که راه خود را ارتقا داد و سهم خود را از برنامه‌ها و مجموعه داده‌ها ایجاد کرد، واکنش نشان داد. او موضوع دولت را “کمی زشت” دانست و گفت که داده ها “حتی بر اساس ایالت، شهر، شهرستان مرتب نشده اند”.

Relyea شروع به کار بر روی یافتن راهی بهتر برای به اشتراک گذاری داده های در دسترس بودن Evushold کرده است. او در نهایت یک وب سایت با استفاده از صفحات Github ساخت. هفته‌هاست که ویژگی‌های آن را تغییر می‌دهد، مثلاً یک نقشه تعاملی از ایالات متحده اضافه می‌کند.

او گفت: “به جای قرار گرفتن در یک صفحه گسترده غول پیکر، او سعی می کند آن را طوری بسازد که شما بتوانید درک کنید.” رفتن به این سایت، رفتن به ایالتی که به آن علاقه دارند و اشتراک گذاری آن با یکی از اعضای خانواده یا هر چیز دیگری را برای مردم بسیار آسان می کند.

به عنوان مثال، در ایالت واشنگتن، وب‌سایت Relyea به وضوح فهرستی از شهرستان‌ها و شهرها و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی را فهرست می‌کند و داده‌های به‌روزشده را در مورد دوزهای موجود و توزیع‌شده Evusheld در آن مکان‌ها حذف می‌کند. او می‌خواهد اضافه کند که واقعاً چند تزریق به مردم داده شده است، چه توسط یک تامین‌کننده یا توسط دولت.

Relyea همچنین با معاون و مدیر محصول Socrata در سیاتل در تماس است. Socrata که به سازمان‌های دولتی کمک می‌کند تا بهتر از داده‌ها استفاده کرده و آن‌ها را نمایش دهند، توسط Tyler Technologies در سال 2018 خریداری شد و پلتفرمی را که Healthdata.gov برای انتشار داده‌ها استفاده می‌کند، مدیریت می‌کند.

Relyea گفت: “امیدوارم با آنها و HHS کار کنم تا به آنها کمک کنم تا تجربه مشاهده پیش فرض داده ها را بهتر کنند.”

ریلیا بود فعال در توییتر و او با دیگر حامیان برجسته افراد تحت فشار سیستم ایمنی در طول همه گیری در تماس بود، از جمله دکتر ویویان چانگ، یک پزشک مریلند با یک بیماری ژنتیکی نادر. Cheung در ژانویه در مورد مشکلات پیدا کردن و به دست آوردن Evushold با NPR صحبت کرد.

دولت فدرال تنها حدود 1.7 میلیون دوز Evushold خریداری کرده است – بسیار کمتر از مقدار مورد نیاز برای محافظت از 7 میلیون نفر با ایمنی ضعیف. ارتباط در مورد وجود دارو، مکان و نحوه تهیه آن و اینکه چه کسی شرایط را دارد به شدت کمتر از نحوه گزارش اطلاعات در مورد واکسن‌های کووید است.

ریلیا گفت: “یک مشکل اساسی در کل این روند وجود دارد – من مجبور نیستم درگیر باشم.”

Relyea معتقد است که بیمارستان ها باید به بیماران رسیدگی کنند. او با تیم هایی در دو بیمارستان مختلف کار کرد تا ایوشلد را برای همسرش فراهم کند. هفته گذشته، او واکسنی را دریافت کرد که باید به مدت شش ماه از او محافظت کند، که او را به 12 ماه پس از آخرین درمان شیمی درمانی نزدیک می کند، معیاری مهم برای رشد سلول های B سالم.

مقابله با بیماری همه گیر و سرطان مانند یک ضربه مضاعف به نظر می رسد که بیشتر مردم را تحت تأثیر قرار می دهد. اما برای Relyea، فرآیند حفاری در داده ها و ایجاد منابع اطلاعاتی نوعی مکانیسم مقابله است.

«بدیهی است که دادن دوز به همسرم در حمایت از من مفید بود. او گفت: «این به راهی برای کمک به افراد دیگر تبدیل شده است. “من از کار روی فناوری لذت می برم. از کمک به مردم لذت می برم. خوشحالم که همه اینجا با هم کار می کنند.»